Sam Berns Βιογραφία και μήνυμα μεταδόθηκε

Σαμ Βέρνς (1996-2014) ήταν Αμερικανός έφηβος που έζησε σύντομη ζωή, ως αποτέλεσμα μιας σπάνιας αλλά θανατηφόρας γενετικής νόσου που ονομάζεται Progeria. Αυτή η ασθένεια υποφέρει από λιγότερα από 300 παιδιά σε όλο τον κόσμο και όσοι αναρρώνουν από αυτήν συνήθως δεν περάσουν την ηλικία της πλειοψηφίας.

Ο Berns πέρασε το μεγαλύτερο μέρος της σύντομης ζωής του αυξάνοντας την ευαισθητοποίηση για την ασθένεια παγκοσμίως Η Progeria, επηρεάζοντας πολύ λίγους ανθρώπους, δεν είναι γνωστός από τους περισσότερους ανθρώπους.

Η γενετική φύση της ασθένειας εμποδίζει την ύπαρξη θεραπείας, η οποία θέτει εκείνους που υποφέρουν από αυτήν σε επισφαλή θέση για το μεγαλύτερο μέρος της ζωής τους.

Sam ανήλθε σε παγκόσμια φήμη όταν τηλεοπτικό κανάλι HBO έκανε ένα ντοκιμαντέρ με τίτλο «Η ζωή σύμφωνα με τον Sam», το οποίο αφηγείται την ιστορία της νεαρής ζωής. Είναι υποψήφιος για το καλύτερο ντοκιμαντέρ στα Βραβεία Όσκαρ.

Βιογραφία

Gordon Σαμψών «Sam» Berns γεννήθηκε στο Πρόβιντενς του Ρόουντ Άιλαντ, Ηνωμένες Πολιτείες, Οκτώβριος 23, 1996 Όταν ήταν νεογέννητο, ούτε οι γονείς του, ούτε οι γιατροί που την έφερε στη ζωή οποιοδήποτε πρόβλημα εντοπιστεί.

Όταν ο Σαμ ήταν μόλις δύο ετών, ένας γιατρός διέγνωσε τη σπάνια γενετική πάθηση που επηρέαζε την ανάπτυξή του. Ήταν τότε όταν οι γονείς του ενημερώθηκαν ότι υπέφερε από progeria, μια από τις λιγότερο κοινές ασθένειες στον πλανήτη και, ως εκ τούτου, ένας από τους λιγότερο γνωστούς..

Οι γονείς της Βέρνης ήταν παιδίατροι. Εξέδωσαν όλους τους διαθέσιμους πόρους τους για να βρουν τον λόγο για την ύπαρξη της κατάστασης που είχε ο γιος τους. Ο νεαρός άνδρας, όταν διαγνώστηκε με την πάθηση, είχε διάρκεια ζωής 13 ετών. Συνήθως, το progeria δεν επιτρέπει στους ανθρώπους να περάσουν εκείνη την ηλικία.

Progeria

Η Progeria είναι μια εξαιρετικά σπάνια γενετική διαταραχή, η οποία εκδηλώνεται κυρίως στην εμφάνιση του πυρήνα των ανθρώπινων κυττάρων. Ένα υγιές κύτταρο έχει κυκλικό-ωοειδές σχήμα, ενώ ένα κύτταρο που επηρεάζεται από αυτή τη γενετική κατάσταση είναι εξαιρετικά παραμορφωμένο.

Αυτή η γενετική διαταραχή επηρεάζει μια πολύ μικρή ποσότητα ατόμου. Πιστεύεται ότι λιγότεροι από 350 άνθρωποι έχουν διαγνωστεί με την Progeria παγκοσμίως. Η κατάσταση εκδηλώνεται με τη μορφή της μετάλλαξης, αλλά δεν μπορεί να μεταδοθεί γιατί ο πάσχων δεν ζουν αρκετό καιρό για να αναπαράγει σχεδόν το 100% των περιπτώσεων.

Τα συμπτώματα που εκδηλώνονται από κοινούς ασθενείς, όπως οι Berns, είναι πολύ παρόμοια με τη γήρανση του ανθρώπου. Για το λόγο αυτό, η Βέρνες φάνηκε να είναι πολύ παλαιότερη από ό, τι πραγματικά ήταν. Στην πραγματικότητα, η λέξη progeria προέρχεται από την ελληνική (υπέρ: πρόωρο, γερία: προχωρημένη ηλικία).

Ένας από τους λόγους για τους οποίους οι επιστήμονες ενδιαφέρονται τόσο πολύ για τη μελέτη αυτής της ασθένειας σήμερα είναι λόγω της σχέσης της με τη γήρανση. Πιστεύεται ότι μια διεξοδική μελέτη των αιτίων του progeria μπορεί να δώσει μια καλύτερη κατανόηση των αιτιών της γήρανσης στους ανθρώπους.

Η ζωή ως νεαρός

Η νόσος του Berns δεν του επέτρεψε να έχει κανονική ζωή σε οποιαδήποτε στιγμή της ανάπτυξής του. Ωστόσο, αυτός και η οικογένειά του έκαναν κάθε δυνατή προσπάθεια για να κάνουν την καθημερινή τους απόδοση όσο το δυνατόν πιο φυσιολογική.

Όταν ήμουν 16 ετών, ήθελα να παίξω κρουστά στο συγκρότημα στο σχολείο τους. Ωστόσο, ο Progeria δεν του επέτρεψε να κρατήσει ένα τύμπανο αρκετά ισχυρό για να μπορέσει να πορεύσει μαζί με το συγκρότημα. Ένας αρχιτέκτονας και οι γονείς του εργάστηκαν για να σχεδιάσουν ένα ειδικό μοντέλο που θα επέτρεπε στον Sam να σηκώσει το μικρό όργανο κρουστών.

Κανένα από τα αρνητικά γεγονότα στη ζωή του δεν επέτρεψε στον νεαρό να μην είναι ευτυχισμένος. Στην πραγματικότητα, σε μια συνέντευξη που δόθηκε στο ραδιόφωνο, ο νεαρός είπε ότι το πιο σημαντικό πράγμα που οι άνθρωποι πρέπει να ξέρουν γι 'αυτόν είναι ότι έζησε μια πολύ ευτυχισμένη ζωή.

Ίδρυμα Ερευνών Progeria

Όταν ο Σαμ διαγνώστηκε με τη νόσο, οι γονείς του έψαχναν για όλες τις πληροφορίες που μπορούσαν να συγκεντρώσουν για τη διαταραχή. Ωστόσο, ελάχιστα βρέθηκαν.

Ο αριθμός των ατόμων που επλήγησαν από τη νόσο ήταν τόσο μικρός που απλά δεν αφιέρωναν τους απαραίτητους πόρους για να το μελετήσουν.

Ως αποτέλεσμα αυτού, οι γονείς του δημιούργησαν το ερευνητικό ίδρυμα Progeria. Η μητέρα του παρουσίασε επίσης τα πρώτα επιτυχημένα αποτελέσματα κατά της θεραπείας της νόσου χάρη στις προσπάθειες του ιδρύματος.

Ο στόχος του ιδρύματος είναι να γνωστοποιήσει στον κόσμο την ύπαρξη αυτής της γενετικής κατάστασης τόσο θανατηφόρα. Επιπλέον, επιδιώκει να προωθήσει την έρευνα σχετικά με τις αιτίες που προκαλούν στους ανθρώπους να υποφέρουν από το progeria για να βρουν πιθανές θεραπείες ή εργαλεία για να τα θεραπεύσουν..

Το ίδρυμα αναζητά οικογένειες αναρρωτηρίων να τους προσφέρουν τους απαραίτητους πόρους για να αντιμετωπίσουν τη θεραπεία της νόσου.

Δραστηριότητες και τιμές

Ο Σαμ εξέφρασε έντονο ενδιαφέρον για τις δραστηριότητες που το σώμα του επέτρεψε να κάνει, καθώς οι περισσότερες από τις φυσικές δραστηριότητες ήταν πέρα ​​από την ικανότητά του. Ενδιαφερόταν πολύ για τα κόμικς και τα αθλήματα. Συγκεκριμένα, ήθελε αθλητικές ομάδες από τη Βοστώνη.

Έγινε ένας μεγάλος φίλος του καπετάνιου του Bruins (χόκεϋ στον πάγο), του Zdeno Chára, ο οποίος τον θαύμαζε βαθιά. Ένα από τα πιο συγκινητικά ανέκδοτα μεταξύ αυτού του δίδυμου φίλων συνέβη όταν σε ένα πάρτι οι Βέρνες φώναζαν στον Chára ότι «ήταν ο ήρωάς του».

Ο Chára απάντησε στον Berns κατά τη διάρκεια του αγώνα, λέγοντας ότι ο ίδιος ο Berns ήταν το είδωλό του και αυτό ολόκληρης της ομάδας. Μετά το θάνατό του, η ομάδα Bruins παρουσίασε μια τελετή προς τιμήν του νεαρού πριν από ένα από τα παιχνίδια της εποχής.

Συζήτηση στο TEDx και ντοκιμαντέρ στο HBO

Ο Σαμ μίλησε στο TED όπου μίλησε για τη φιλοσοφία της ζωής του. Εκεί παρουσίασε όλες τις ιδέες του που τον ώθησαν να ζήσει μια πλήρη ζωή πέρα ​​από τη θανατηφόρο κατάσταση με την οποία γεννήθηκε. Η ομιλία του έδωσε μεγάλη ευχαρίστηση και έχει δει περισσότερα από 30 εκατομμύρια φορές παγκοσμίως.

Η ενδιαφέρουσα ιστορία του κατέλαβε επίσης την προσοχή των παραγωγών του HBO. Για το λόγο αυτό, το κανάλι αποφάσισε να δημιουργήσει ένα ντοκιμαντέρ όπου η ζωή του Berns αφηγήθηκε.

Το όνομα που δόθηκε στο κομμάτι ήταν "Life According to Sam" και θεωρήθηκε υποψηφιότητα για Όσκαρ μαζί με 15 άλλες ταινίες μικρού μήκους.

Θάνατος

Ο θάνατος του Sam Bern ήταν ξαφνικός, που προκλήθηκε από την ασθένειά του. Πέθανε ένα χρόνο μετά την ηχογράφηση του ντοκιμαντέρ με το HBO και μόλις μία μέρα πριν συμμετείχε ως επίτιμος καπετάνιος σε ένα παιχνίδι New England Patriots. Ο Βέρνης πέθανε στις 17 ετών, στις 10 Ιανουαρίου 2014.

Μήνυμα που έδωσε

Τα ιδανικά του Σαμ μπορούν να βρεθούν τόσο στην ομιλία του TED όσο και στο ντοκιμαντέρ που κατέγραψε για το HBO. Η ζωή του Σαμ μεταδίδει τρία κύρια μηνύματα, τα οποία ο ίδιος εξηγεί κατά τη διάρκεια της ομιλίας του.

Εστιάστε στο τι μπορεί να γίνει

Το πρώτο από αυτά τα μηνύματα είναι ότι δεν είναι απαραίτητο να ανησυχείτε για το τι δεν μπορεί να γίνει, επειδή υπάρχουν πάρα πολλά πράγματα που μπορούν να γίνουν.

Για αυτόν, ο Progeria δεν του επέτρεψε να κάνει πολλές δραστηριότητες που πολλοί νέοι τείνουν να κάνουν, αλλά συνιστά να επικεντρωθεί στο θετικό.

Για αυτόν, η επίτευξη των στόχων είναι δυνατή πέρα ​​από τις δυσκολίες που τον παρουσίασε η ζωή. Ίσως μια κανονική νεαρός άνδρας ήταν σε θέση να άρει ένα κρουστό όργανο, αλλά παρόλο που ο ίδιος δεν ήταν σε θέση να το κάνει, φυσικά, ναι, θα μπορούσε να το κάνει χρησιμοποιώντας ειδικά εργαλεία που σας παρέχονται από την οικογένειά σας.

Περιβάλλει τον εαυτό σας με τους σωστούς ανθρώπους

Για τον Σαμ, ένα από τα πιο σημαντικά πράγματα στη ζωή είναι να περιβάλλεται από ανθρώπους που αξίζει να είναι μαζί. Ο ίδιος αναφέρεται στους ανθρώπους αυτούς ως υψηλής ποιότητας ανθρώπινα όντα, που κρίνουν τον άνθρωπο για το ποιος είναι και όχι για το πώς βλέπει. Αυτό ήταν το δεύτερο μήνυμα του Σαμ στον κόσμο.

Αυτή η ιδέα ήταν ιδιαίτερης σημασίας για τον Sam, ο οποίος επηρεάστηκε πάντα από μια διαφορετική φυσική εικόνα από εκείνους που τον περιβάλλουν. Ο νεαρός άνδρας πάντα έψαχνε για τους ανθρώπους γύρω του για να προσφέρει μια θετική επιρροή στη ζωή του, όπως πάντα προσπάθησε να κάνει αμοιβαία.

Έχετε ελπίδα

Για τον Σαμ, ήταν πάντα εξαιρετικά σημαντικό να απεικονίζετε ό, τι επιθυμείτε με το άγχος. Αυτό βοηθά να επικεντρωθεί σαφώς στο μέλλον και να ξεχάσουμε τα προβλήματα που μπορεί να επηρεάζουν τους ανθρώπους μέρα με τη μέρα.

Εστιάζοντας σε ποια κόμικ θα ερχόταν σύντομα ή το επόμενο παιχνίδι της αγαπημένης του ομάδας έδωσε σημασία στην καθημερινή του ζωή. τον άφηναν να γνωρίζει ότι το μέλλον ήταν γεμάτο από πράγματα που θα τον έφερναν ευτυχισμένο.

Δεν πρόκειται για αγνόηση των αρνητικών συναισθημάτων, αλλά για την αποδοχή τους. Μερικές φορές είναι απαραίτητο να είμαστε γενναίοι. Όταν ένα άτομο αισθάνεται άσχημα, είναι απαραίτητο να φανταστούμε ένα μέλλον όπου αυτό το συναίσθημα δεν είναι πια εκεί, γιατί αυτό βοηθά να προχωρήσουμε. Αυτό είναι το τρίτο και τελευταίο μήνυμα του Σαμ.

Αναφορές

1. Η ζωή σύμφωνα με τον Sam Berns, Medpage Today, 2013. Λαμβάνεται από medpagetoday.com
2. Sam Berns TED Talk, YouTube, 2013. Λαμβάνεται από youtube.com
3. Η σύντομη, πλούσια ζωή του Sam Berns, R. Marantz, 2014. Λαμβάνεται από nytimes.com
4. Σχετικά με τον Sam, Life Σύμφωνα με τον Sam, (n.d.). Λήψη από το lifeaccordingtosam.com
5. Επανεξέταση: Η χαρά και η επιμονή της «Ζωής σύμφωνα με τον Σαμ», Σ. Λίντεν, 2013. Λαμβάνεται από το latimes.com