Hayley Okines Βιογραφία

Hayley Okines (1997-2015) ήταν βρετανός ακτιβιστής που πέθανε κατά την εφηβεία της, εξαιτίας μιας γενετικής διαταραχής γνωστής ως progeria. Κατά τη διάρκεια του μεγαλύτερου μέρους της ζωής του, αφιέρωσε τον εαυτό του στη δημοσιοποίηση αυτής της ασθένειας στο ευρύ κοινό, καθώς δεν υπάρχουν επαρκείς γνώσεις για τα αίτια, τις συνέπειες και τους λόγους για τους οποίους υπάρχει..

Η Hayley έγραψε δύο βιβλία στα οποία λέει στον κόσμο πώς αισθάνεται ότι είναι κορίτσι (και έπειτα έφηβος) που πάσχει από μια ασθένεια όπως η Progeria. Αυτή η ασθένεια προκαλεί την ηλικία του σώματος σε εξαιρετικά γρήγορους ρυθμούς, οπότε «είχα το σώμα ενός ατόμου 100 ετών, ακόμα κι αν ήταν μόνο έφηβος».

Η νεαρή γυναίκα έλαβε μεγάλη προσοχή από τα βρετανικά μέσα ενημέρωσης. Υποβλήθηκε επίσης σε μεγάλο αριθμό εξετάσεων και ιατρικών εξετάσεων, οι οποίες της επέτρεψαν να ζήσει μερικά ακόμη χρόνια από ό, τι οι γιατροί περίμεναν όταν διαγνώστηκε..

Ευρετήριο

• 1 Βιογραφία
  • 1.1 Γέννηση
  • 1.2 Επανοικοδόμηση του progeria
  • 1.3 Ζωή
  • 1.4 Δημόσιες εμφανίσεις
  • 1.5 Άλλα τηλεοπτικά προγράμματα
  • 1.6 Βιβλία και νομισματικές συλλογές
• 2 Αναφορές

Βιογραφία

Γέννηση

Η Hayley Leanne Okines γεννήθηκε στο Cambridgeshire της Αγγλίας στις 3 Δεκεμβρίου 1997. Γεννήθηκε ως κανονικό κορίτσι. ούτε οι γιατροί ούτε οι γονείς τους υποψιαζόταν ότι είχε γενετικά προβλήματα όταν ήταν παιδί.

Ωστόσο, όταν ήταν δύο ετών, διαγνώστηκε με την Progeria. Όπως συμβαίνει στην πλειοψηφία των περιπτώσεων αυτής της νόσου, συνήθως συμβαίνει ένα χρονικό διάστημα μετά τη γέννηση του μωρού έτσι ώστε εκείνοι που το περιβάλλουν αρχίζουν να παρατηρούν αλλαγές στη σωματική τους διάσταση και την υγεία τους.

Όταν το κορίτσι διαγνώστηκε με αυτή την ασθένεια, οι γιατροί εκτιμούσαν ότι θα ζήσει μέχρι που ήταν 13 ετών..

Αναρρωτική κατάσταση του progeria

Η Progeria είναι μια γενετική μετάλλαξη που επηρεάζει τον τρόπο με τον οποίο το σώμα μεγαλώνει. Επιπλέον, προκαλεί πολλές αρνητικές επιπτώσεις στην υγεία των ανθρώπων, όπως η συρρίκνωση της πνευμονίας, η παράλυση και άλλες εσωτερικές ασθένειες.

Η Hayley υπέφερε από ένα σημαντικό περιορισμό στην ανάπτυξή της, μία από τις κύριες επιπτώσεις της progeria. Επιπλέον, η γήρανση του δέρματος και η τριχόπτωση ήταν συμπτώματα που εμφανίστηκαν από πολύ μικρά.

Καθώς μεγάλωσε, η βλάβη στο σώμα του έγινε πιο εμφανής. Το Progeria επίσης συχνά προκαλεί νεφρική ανεπάρκεια στους ανθρώπους. Το σώμα της νεαρής γυναίκας ήταν το ίδιο με τους περισσότερους από εκείνους που υποφέρουν από αυτή την κατάσταση: αδύναμη, εύθραυστη και μικρή, παρόμοια με το σώμα ενός γέρου.

Η νοητική ικανότητα της νεαρής γυναίκας δεν επηρεάστηκε ποτέ από τα συμπτώματα αυτής της νόσου. Στην πραγματικότητα, η μεγαλύτερη ζημιά στο σώμα των Okines ήταν καθαρά φυσική. Η υγεία των οργάνων του Hayley ήταν πάντα πολύ επισφαλής, αλλά πάντα διατήρησε την ικανότητά της για κατανόηση.

Η ζωή

Ως παιδί, έζησε μια σχετικά κανονική ζωή, αποκλείοντας τα σαφή συμπτώματα της progeria της. Όπως έκανε κάθε κορίτσι της εποχής της, αντάλλαξε σκληρά λόγια με τη μητέρα της και στη συνέχεια ζήτησε συγγνώμη.

Ωστόσο, δεν μπορούσε να ζήσει μια ζωή όπως αυτή ενός νεαρού έφηβου όταν ήρθε να βγει έξω με άλλους ανθρώπους, έχοντας φίλες ή ακόμα και να πάρει πάρτι. Η Hayley κατανόησε την κατάστασή της και έκανε το καλύτερο που μπορούσε κατά τη διάρκεια της ζωής της να ζήσει όσο το δυνατόν πληρέστερα..

Μετά από 13 ετών, δήλωσε δημόσια ότι αισθάνθηκε ότι είχε ένα μέλλον να σχεδιάσει. Ήταν πάντα θετική για το προσδόκιμο ζωής του, αν και οι γιατροί ήξεραν ότι θα μπορούσε να πεθάνει ανά πάσα στιγμή..

Κατάφερε να ζήσει μια εξαιρετική ζωή, πέρα ​​από τα φυσικά προβλήματα που την έπληξαν. Συναντήθηκε με πολλά αστέρια, συμπεριλαμβανομένου του Justin Bieber. Η καναδική τραγουδίστρια ήταν το είδωλο των Okines και η νεαρή γυναίκα εκπλήρωσε το όνειρό της να τον γνωρίσει χάρη στους οπαδούς της Bieber στα κοινωνικά δίκτυα, που την ζήτησαν να το κάνει.

Πέθανε στην ηλικία των 17 ετών (που ζούσε τέσσερα χρόνια περισσότερο από τους αναμενόμενους γιατρούς) στις 2 Απριλίου 2015 στο Ανατολικό Σάσεξ της Αγγλίας.

Δημόσιες εμφανίσεις

Η Hayley έκανε αρκετές δημόσιες εμφανίσεις στον αγώνα της ως ακτιβιστής για την προώθηση της γνώσης της progeria.

Το βόρειο-αμερικανικό κανάλι Discovery Health του πρότεινε να καταγράψει ένα ειδικό τηλεοπτικό πρόγραμμα με τίτλο "Extreme Aging: The History of Hayley". Το ντοκιμαντέρ μιλά για το πόσο επικίνδυνη είναι η ασθένεια και για την έλλειψη μιας υπάρχουσας θεραπείας.

Ωστόσο, υπάρχει επίσης λόγος για το έργο που κάνουν οι γιατροί σήμερα για να αναπτύξουν μια λύση σε αυτή τη γενετική διαταραχή. Είναι πιθανό να επιτευχθεί τελικά μια θεραπεία.

Έγινε επίσης ντοκιμαντέρ στη χώρα του, εξηγώντας τις συνθήκες διαβίωσής του και τις επιλογές που έπρεπε να προχωρήσει μέρα με τη μέρα. Το πρόγραμμα ντοκιμαντέρ, το οποίο ασχολείται με τις περιπτώσεις ατόμων με άτυπες καταστάσεις, ονομάζεται "Έκτακτες Ζωές" και ο Hayley κλήθηκε να συμμετάσχει σε επεισόδιο.

Άλλα τηλεοπτικά προγράμματα

Η Hayley προσκλήθηκε επίσης σε πολλά άλλα τηλεοπτικά προγράμματα στα οποία μίλησαν για αυτήν και την κατάσταση που την έπληξε. Μία από τις πιο ενδιαφέρουσες εμφανίσεις του ήταν σε ένα βρετανικό πρόγραμμα όπου ο οικοδεσπότης του, Michale Mosley, επεδίωξε να εξηγήσει τους λόγους για τη γήρανση στον άνθρωπο.

Ένας από τους λόγους για τους οποίους το progeria επηρεάζει τόσο γρήγορα την εμφάνιση της ηλικίας ενός ατόμου οφείλεται στη βραχεία φύση των τελομερών (μια περιοχή που επαναλαμβάνεται στα χρωμοσώματα) που προκαλεί την ασθένεια.

Πιστεύεται ότι η παραγωγή της σχετίζεται με τη γήρανση και το τηλεοπτικό πρόγραμμα διερεύνησε τη σχέση που είχε ο Hayley με αυτό το χαρακτηριστικό.

Συμμετείχε επίσης σε άλλα βρετανικά και αυστραλιανά τηλεοπτικά προγράμματα, όπου η θεραπεία και η ζωή του αναλύθηκαν σε βάθος..

Βιβλία και νομισματικές συλλογές

Η Hayley έγραψε δύο βιβλία που εξηγούν τη ζωή της και τις εμπειρίες που βίωσε με την Progeria: Παλιά πριν από το χρόνο και Νέοι στην καρδιά. Το δεύτερο βιβλίο εξηγεί τη ζωή του ως έφηβος, ενώ ο πρώτος γύρος στα χρόνια του ως βρέφος.

Η οικογένειά του συγκέντρωσε χρήματα για να θεραπεύσει την κατάστασή του, αλλά βοήθησε επίσης το Ίδρυμα Ερευνών Progeria, το οποίο ίδρυσαν οι γονείς του Sam Berns, άλλος διάσημος ακτιβιστής και αναρρόφηση αυτής της ασθένειας..

Αναφορές

1. Hayley Okines Βιογραφία, IMDB, (n.d.). Λαμβάνεται από imdb.com
2. Hayley Okines, Βικιπαίδεια στα Αγγλικά, 2018. Λήψη από το wikipedia.org
3. Progeria, Wikipedia στα αγγλικά, 2018. Λήψη από το wikipedia.org
4. Hayley Okines: Εμπνευσμένη ζωή εφήβων με τα δικά της λόγια, άρθρο από τον S. Adams στο The Daily Mirror, 2015. Λήψη από mirror.co.uk
5. Αναθεώρηση βιβλίου: Παλιά πριν από την ώρα μου, Λίζα, 2011. Λαμβάνεται από mama.ie